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안녕하세요 꿈쟁이 아저씨 |
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형락맘 |
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꿈쟁이 아저씨와 함께 소중한 일을 하시는 분들 안녕하세요.
전 대전에 사는 형락이 엄마랍니다. 세창은 지인의 소개로 읽게된 꿈꾸는 구두를 읽고 알게 되어 들어왔다가 이렇게
글 남깁니다. 형락인 지난해 ALD(로렌조오일병)라는 희귀성 난치병 판정을 받고 물리치료와 작업치료 언어치료등을
열심히 받고 하루 하루 엄마와 함께 가족의 사랑에 힘입어 최선을 다해 치료에 열심인 나날을 보내고 있어요. 원래
이 병은 발병 6개월만에 청력,시력 등을 잃고 전신마비가 와 빠르면 2년을 넘기지 못하고 하늘나라로 가는 희귀병이지요.
그런 병과 씨름을 하는 형락인 작년 여름 온 몸 마비가 왔다가 물리치료 등을 받으며, 기적같이 살아나 지금은 학교도
휠체어를 의지하고 등교하며, 작업치료와 언어치료까지 열심히 다니고 있답니다. 형락이의 이런 상황을 보고 우리 ALD
친구들도 집에서 포기하고 있다가 병원등으로 다시 나와 치료에 열심을 내고 있다는 희망의 소식도 들려오고 있지요.
다름이 아니라 형락이가 치료를 받으러
가서 기립기를 사용하는데, 평상시에 휠체어에 앉아 있다가 신발을 신고 기립자세로 서 있으려 하면 너무나 괴로와 합니다.
왼쪽 다리는 강직이 와서 더 아파하구요. 혹시 매일 하는 기립자세 치료 동안 그 꿈의 신발을 신고 한다면 도움이 되지 않을까
싶어서요. 혹시, 도움을 주실 수 있으신지요? 저희 집은 대전인데, 어떻게 하면 가능한 길이 생길런지요? 형락이와 친구들에게
또 하나의 꿈을 선사해 주시겠어요? 부탁드릴께요.
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